El Taller de Capacitación Simultáneo para Pacientes, ONGs y Periodistas sobre normatividad, Leyes Generales de Cáncer, Planes para el Control del Cáncer y Comunicación Asertiva el cual se llevó a cabo en dos sesiones los días 9 y 15 de noviembre en curso, de manera virtual dada la solicitud de los participantes para acomodar sus agendas y para facilitar el acceso de los miembros de COMESAMA A.C., con sede en el interior de la República.
A.- Los Objetivos del Taller, fueron cumplidos en términos de:
- Informar a los pacientes sobre la regulación y atención del cáncer de mama en nuestro país e informar sobre las mejores prácticas en la región, relacionadas con las leyes Generales o Nacionales para el Control del Cáncer y los Planes Nacionales para el Control del Cáncer que se derivan de éstas y/o las complementan.
- Análisis de la adaptación de esas prácticas al caso mexicano y de las Mesas de Trabajo que la Comisión de Trabajo de la Sociedad Civil ha implementado sobre el tema para el empoderamiento de los líderes de las ONG ́s participantes.
- Creación de mensajes para hacer un llamado a la acción desde la Sociedad Civil Organizada, dirigidos a los tomadores de decisiones tendientes a fortalecer los canales de comunicación directo entre ONG’s, pacientes y periodistas.
La participación de los poenetes se resume a continuación
Al Mtro. Héctor Arreola, Mto. Héctor Arreola Profesor Investigador de la Unidad de Políticas Públicas del Institute for Obesity Research y de la Escuela de Gobierno y Transformación Pública del Tecnológico de Monterrey; y Director Ejecutivo de Tómatelo a Pecho, A.C.
- Antecedente del Observatorio y Reporte Rosa, como una herramienta que ayuda a: la evaluación, a la abogacía y brinda una visión de la atención de CaMa; permite hacer un análisis comparativo de los avances de los esfuerzos de los diferentes actores y las funciones del Sistema de Salud en el continuo de la atención; enfocado a necesidades de información de sociedad civil y medios de comunicación
- Refirió los indicadores de fácil recopilación y la utilización de datos secundarios: Rectoría; Financiamiento; Prestación; Generación de RRHH; Profundidad de red social – reporte sobre lo que hace SCO en investigación y dando voz a los pacientes.
Karla Unger, investigadora del INcan, expuso el tema “La Inaceptable alta mortalidad por cáncer de mama”, de lo que resaltamos:
- Información sobre los determinantes de la supervivencia – etapa de diagnóstico y acceso.
- Distintos datos duros y ejercicios comparativos sobre la situación de CaMa durante el tiempo de cobertura de Seguro Popular, refiriendo entre otras cosas que no hubo cambios en etapa clínica de diagnóstico; que actualmente el 41% de las pacientes reporta que tras
consultar en el primer nivel, el médico desestima la importancia de sus síntomas.
- Se habló ampliamente respecto de que México se ha enfocado en promover tamizaje sin crecer la cobertura que se ha mantenido en el 25% de acuerdo a la última ENSAUT, sin
lograr que el sistema haga diagnósticos tempranos.
- Unger refirió que el primer paso debería de ser ampliar la capacidad de diagnosticar y tratar a las personas que presentan síntomas y para esto se requiere fortalecer el primer nivel de atención reconociendo los síntomas; sabiendo referir y creando rutas aceleradas para iniciar los tratamientos, sin dejar de remarcar que para impactar la mortalidad es indispensable tener acceso a tratamiento y detección temprana.
Dra. Sonia López Álvarez, directora ejecutiva de la Sociedad Mexicana de Salud Pública, con el tema “El panorama actual del cáncer en general y los retos que hoy enfrentamos como sociedad”
- Resaltó la falta de datos para guiar las políticas públicas en el país, refiriendo diversas consideraciones sobre éstas y cómo impulsarlas en favor de nuestras comunidades de pacientes.
Andrea Vega, periodista de Animal Político nos habló sobre “Cómo fortalecer el canal de comunicación entre OSC y medios de comunicación”
- Hizo alusión a las maneras en que las OSC pueden ayudar a llenar vacíos de información, dando rostro a la problemática, a las cifras y a las notas.
- Sugirió y refirió la importancia de obtener información relativa a prevención y atención en el primer nivel de atención.
- Habló acerca de cómo renovar la manera en que se comunica, aludiendo y explicando cómo es que los mensajes envejecen, la gente cree saber todo sobre el tema perdiendo interés y dejando de tomar acción.
Se abrió la sesión a diálogo, preguntas y respuestas con los expertos invitados:
- Se discutió la relevancia de campañas de tamizaje en países de ingresos bajos y medios, como México, en donde el recurso no es suficiente para cubrir las necesidades de la población.
- Se hizo énfasis en la futilidad de realizar mastografías como política pública, en pacientes a las que no se les da seguimiento.
- Organizaciones como Pro Oncavi resaltaron que existen instituciones, como ellos, que dan seguimiento de principio a fin y sus procesos.
- Se insistió sobre la necesidad de que las organizaciones generen datos (propuesta de la periodista Andrea Vega), algunos opinaron que eso es muy caro. Héctor Arreola señaló que realizar encuestas no es parte del quehacer de las organizaciones. Se revisaron las opciones para accesar a los datos disponibles, resaltando que es cuestión de saber cómo y en dónde buscarlos y saber qué hacer con ellos.
Una vez concluidas las dudas y comentarios se establecieron las tareas para la sesión siguiente y se cerró la primera sesión.
● En preparación de la segunda sesión para el Taller, se envió a los participantes un correo con conclusiones y comentarios para reflexión y definir lo que les gustaría comunicar como organización en lo particular y como miembros de COMESAMA A.C.
La segunda sesión se verificó el 15 de noviembre de las 11:00 a las 13:00 horas, con asistencia de 22 miembros de la Sociedad Civil entre ponentes y participantes. La asistencia disminuyó porque ese mismo día se verificó otro evento de una ONG aliada, pero la información fue compartida con la liga de Zoom que adjuntamos para mayor detalle:
https://us06web.zoom.us/rec/share/nB2i5w8pLjeon0hG4J28q0Qy8le9hOZH8qhvWUjK4oLpYJ0tdI L7v_uKYu15AJSD.ikZ2mZywUUsbNDLo
Código de acceso: b?^Px3x8
Los ponentes en la segunda sesión, fueron los siguientes:
Alejandra de Cima, presidenta y fundadora de Fundación CIMA, quien inició dando la bienvenida y haciendo una recapitulación de la sesión pasada.
n Mtro. Kenji López Cuevas, presidente y fundador de Cancer Warriors México y la Lic. Eliza Puente Reyes, directora de Fundación CIMA y coordinadora general de COMESAMA A.C., ambos como integrantes de la Comisión de Trabajo para la Ley General de Cáncer, expusieron los avances que se tienen en cuanto a la redacción del anteproyecto de la Ley, que persigue los siguientes objetivos:
- Garantizar la creación, sostenible, de un Plan Nacional de Prevención y Control Integral Cáncer de visión transexenal.
- Exploración de modelos de financiamiento para iniciativas y programas incluidos en el Plan Nacional de Prevención y Control Integral del Cáncer.
- Efectiva operación del Registro Nacional de Cáncer (RNC).
- Creación de una Comisión Nacional de Cáncer integrada por perfiles multisectoriales.
- Incorporación y debida implementación de iniciativas impulsadas desde la sociedad civil.
Hasta el momento, la iniciativa cuenta con el respaldo de diferentes representates de la academia,, de las organizaciones de médicos, distintos especialistas y servidores públicos, así como de los senadores y senadoras: Sen. Lilia Margarita Valdez Martínez, Presidenta de la Comisión de Salud; Sen. Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, Vicepresidenta de la Mesa Directiva; Sen. Sylvana Beltrones Sánchez, Secretaria de la Comisión de Salud; Sen. Nuvia Mayorga Delgado, Integrante de la Comisión de Salud, y del Sen. Miguel Ángel Mancera Espinosa, Coordinador del PRD.
Los ponentes expresaron que, de las primeras Mesas de Trabajo (Fase1) para impulsar la creación de la Ley, obtuvieron las siguientes conclusiones:
- Necesidad de vincular los esfuerzos de prevención con acciones por parte de la Secretaría de Salud, para potenciar esfuerzos de educación y capacitación tanto para profesionales de la salud y población en general, la Ley deberá garantizar la existencia de clínicas enfocadas en la identificación de factores de riesgo y fomentar la detección temprana, que debe incluir un tamizaje y diagnóstico oportuno.
- Necesidad de plasmar en la Ley el derecho a un tratamiento oportuno, integral, multidisciplinario y de calidad, vinculado a protocolos interinstitucionales de atención integral de carácter normativo.
- Necesidad de plantear un objetivo claro de la Ley para determinar un presupuesto ajustado a las necesidades de dicho fin. Asimismo, contemplar una temporalidad para su implementación.
- Necesidad de incorporar innovación tecnológica a los modelos de prevención y atención contra el cáncer para reducir costos, ampliar las restricciones del presupuesto y cubrir nuevas necesidades.
- Concretar la creación de un órgano adscrito a la Secretaría de Salud, dependiente del Consejo de Salubridad General, que deberá ser multidisciplinario, interinstitucional e intersectorial, con la participación de médicos oncólogos, iniciativa privada, instituciones del sector salud y las organizaciones de la sociedad civil que tendrá representación proporcional y con distinción entre el Pleno y el órgano administrativo descentralizado.
- Se identificaron los componentes principales para la realización y seguimiento del Registro Nacional de Cáncer.
- Necesidad de promover una atención integral para los pacientes con cáncer y sus familias, la cual, considere la atención médica y el tratamiento sino el bienestar integral y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares a lo largo de las diversas etapas del ciclo de atención.
- Necesidad de contar con un presupuesto asignado a salud, específicamente a la atención oncológica, al igual que, intensificar la colaboración público-privada y las alianzas multi- sectoriales.
Respecto de la segunda ronda de Mesas de Trabajo (Fase 2) para impulsar la creación de la Ley, compartieron lo siguiente:
- Necesidad de generar un diagnóstico situacional con perspectiva nacional y estatal que incluya el estudio de infraestructura física, de recursos humanos e identificar las barreras que enfrentan los pacientes que se ubican en diversas regiones geográficas en cuanto al acceso a la atención oncológica.
- Apostar por la relación entre salud y educación, a la luz de la prevención en la salud, incentivando la participación del médico, del residente y del estudiante (a través del servicio social) en actividades de enseñanza educativa. Para ello, proponen legislar la obligatoriedad de brindar estas acciones no solo en la Ley General de Cáncer, sino además, armonizando otras legislaciones de manera transversal. Se visualiza este servicio social en los hospitales como una obligación multidisciplinaria enfocada a cada trabajador involucrado en el sector de salud pública.
- Necesidad de favorecer una cultura de empatía tanto del prestador de los servicios de salud como del paciente y la familia, a través de incentivos y evaluaciones, para generar cambios sistemáticos en la cultura de la atención médica y administrativa, y también en la responsabilidad que debe tener el paciente en cuanto respecto de sus derechos a recibir la atención y sus obligaciones como responsablle del cuidado de su salud, con la intención de promover la corresponsabilidad en la solución de esta problemática.
- Necesidad de impulsar la creación del expediente clínico único que permita la atención del paciente y seguimiento en la institución pública o privada de que se trate. Este expediente sería accesible o incluso propiedad del paciente. Se busca optimizar el tiempo, los recursos y la atención para el paciente.
- Legislar el uso del concepto de telesalud a través de regulación en la Ley general de salud con vinculación a la Ley General de Cáncer, utilizando casos de éxito en otros países como referencia e integrarlos a la Exposición de Motivos de la iniciativa de ley con data, estadística y resultados arrojados en su uso en otras regiones.
- Fomentar la utilización de medicina personalizada o de precisión independientemente de la institución a la que se pertenezca o en donde se reciba el tratamiento. Si la paciente o el paciente, luego de los estudios necesarios, resulta candidata o candidato, debería tener acceso a estas nuevas terapias que son una realidad en otros países.
- Buscar alternativas para agilizar y promover la mejora de los procesos regulatorios aplicables al ámbito de atención médica, así como los correspondientes a la incorporación y desarrollo de tratamientos médicos, especialmente los oncológicos.
Marisa Maldonado, integrante de la Agencia de Relaciones Publicas Edelman, expuso el tema “Entrenamiento de voceros y comunicación asertiva”, señalando:
- Las etapas de preparación para lograr una comunicación eficiente: definir el objetivo y la audiencia, quien es la audiencia principal ya que no es posible comunicar con todas las audiencias; prepararación previa de los mensajes. No más de dos o tres mensajes, deben ser breves, sólidos, claros, cortos y memorables; y por último si se puede acompañar de datos duros, cifras, anécdotas y ejemplos; identificación de preguntas difíciles para preparar respuestas pueden breves, con sustento basadas en los mensajes claves y/o prever la posibilidad de negarse a dar respuesta.
- Los mensajes claves son el núcleo principal y es lo que se debe saber y sobre todo lo que debe de ser publicado.
- Comunicación eficiente: anteriormente se acostumbraba preguntar – responder, eso ha cambiado a pregunta- respuesta- transición. La transición son oportunidades para regresar al tema, cambiar la pregunta, reforzar el mensaje o posicionar el mensaje clave y ganar la conversación en una entrevista. Los Marcadores son frases puente que se utilizan para facilitar la transición.
- Recomendó que, siempre que se tienen una entrevista: evitar repetir preguntas; no enojarse, no es personal; tomar el control desde la primera frase; si no sabes la respuesta, hay que decirlo y no mentir, reegresar al mensaje clave y comenzar con él.
- Tener presente que a comunicación no verbal también comunica: la forma en que se transmite; la vestimenta, pose y actitud; el tono, el ritmo, pautas.